Manifiesto 11 de Abril: Día Mundial del Párkinson
La enfermedad de Parkinson (EP) es un trastorno neurodegenerativo que afecta al sistema nervioso central de manera crónica, progresiva e invalidante. Es la segunda enfermedad en prevalencia después del Alzheimer y se estima que afecta a más de 160.000 personas en España, sin embargo, distintos estudios determinan cifras entre 160.000 y 300.000 personas afectadas y más de 7.000 en Castilla-La Mancha. Actualmente se desconocen datos concretos y esta ausencia de cifras limita la ejecución de políticas eficaces acordes al perfil de los afectados.
La doble demanda del colectivo párkinson
Desde nuestra Asociación demandamos un censo de personas afectadas en su compromiso por mejorar la calidad de vida de las personas y de sus familias, proteger sus derechos y luchar por la igualdad de oportunidades.
El no disponer de cifras concretas de personas con párkinson en España, provoca el desconocimiento de la dimensión real del problema, las necesidades y los recursos sanitarios y sociales que estas personas y su entorno precisan.
Además, el colectivo de Asociaciones de Párkinson demandamos el establecimiento de un protocolo de derivación y coordinación asistencial entre profesionales de atención primaria, especializada y asociaciones de párkinson.
El tratamiento farmacológico de la persona con párkinson es dinámico y requiere de una supervisión continuada por parte de especialistas en neurología, ya que en el tiempo entre consultas, un periodo mínimo de 6 meses, es cuando las personas con párkinson que requieren atención especializada se ven más desprotegidas. Por ello es fundamental el papel que realizamos las asociaciones en este periodo.
Asimismo, ponemos de manifiesto desde nuestra entidad que para un mejor seguimiento de los afectados por el Párkinson y de sus tratamientos sería conveniente la presencia de otro neurólogo más en nuestra área sanitaria, para que de esta manera tengan tratamientos más ajustados a estas circunstancias siendo la evolución de esta enfermedad muy dinámica.
Siguiendo en esta línea es importante establecer protocolos de colaboración entre los profesionales de las asociaciones y los profesionales socio-sanitarios públicos ya que esto favorecería un seguimiento adecuado del tratamiento, a través de la resolución de consultas puntuales en el tiempo entre las visitas de neurología.
Día Mundial del Párkinson
En 1997 la Organización Mundial de la Salud marcó el 11 de abril como Día Mundial del Párkinson. Más de 20 años después, la Federación Española de Párkinson y las asociaciones de párkinson, seguimos insistiendo en la necesidad de promover el conocimiento de la enfermedad para cambiar la forma en la que se mira a las personas con párkinson.