DÍA MUNDIAL DEL PARKINSON: ESTE AÑO DESDE CASA

Un año más, desde la Asociación de Familiares y Enfermos de Parkinson y Otras Enfermedades Neurológicas de Villarrobledo celebramos el Día Mundial del Párkinson con el objetivo de hacer visible la enfermedad y cómo afecta en la vida de las personas, sobre todo ahora con la actual situación sanitaria de nuestro país.

El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa, crónica e invalidante, que afecta a 160.000 personas en España y a más de 7 millones de personas en todo el mundo. Aunque se suele asociar a personas mayores, 1 de cada 5 personas con párkinson tiene menos de 50 años.

El temblor es uno de los síntomas motores de esta enfermedad, y también el más conocido. Sin embargo, aproximadamente el 30% de las personas con párkinson nunca llegan a experimentarlo.

Algunos síntomas de la enfermedad de Parkinson no se aprecian a simple vista, sin embargo, muchas veces son más incapacitantes que el temblor, entre ellos se encuentran: la alteración de la escritura, la rigidez facial, los trastornos del sueño o la ansiedad. Además, hasta un 90% de las personas con enfermedad de Parkinson pueden presentar problemas de comunicación. Estas dificultades pueden dañar la vida laboral, provocar aislamiento social y depresión.

Como bien saben todos nuestros usuarios y socios, desde la Asociación de Familiares y Enfermos de Parkinson de Villarrobledo trabajamos día a día para proporcionar una rehabilitación de calidad a este colectivo y sus familiares, así como para concienciar y sensibilizar a la sociedad en general sobre la enfermedad. En concreto, la rehabilitación integral que realizamos  abarca la valoración e intervención de las áreas de trabajo social, terapia ocupacional, fisioterapia, logopedia y psicología.

Apoyo vía telemática

No obstante, para que el tratamiento sea eficaz es muy importante que sea continuado por lo que, dada la situación actual, desde la asociación hemos optado por realizar “telerehabilitación” en un esfuerzo tanto de los trabajadores como de la entidad, por seguir proporcionando un servicio que resulta imprescindible para garantizar el bienestar de estos enfermos y sus familiares.

Esta telerehabilitación se realiza a través de los medios de comunicación como son llamadas telefónicas, whatsapps, videotutoriales creados por los propios profesionales o emails en los cuales se proporcionan pautas para que los enfermos de Parkinson y sus familiares se mantengan lo más activos posibles, y mejorar así estos días de confinamiento.

Hay que tener en cuenta que la actual situación de crisis sanitaria ha cambiado profundamente la rutina de todos, en un periodo muy corto de tiempo. Estos cambios drásticos requieren una adaptación flexible a las nuevas circunstancias, que es una operación cognitiva que depende del funcionamiento dopaminérgico normal, algo de lo que no pueden presumir los que padecen enfermedad de Parkinson.

El aumento del estrés psicológico puede empeorar los síntomas motores, mientras que reduce la eficacia de la medicación dopaminérgica, el tratamiento administrado a quienes padecen la enfermedad.

Por tanto, la comunicación que mantienen nuestros profesionales con los usuarios sirve también para que desde la asociación se realice un seguimiento del estado de salud, funcional y psicológico tanto de enfermos de Parkinson como de sus familiares. Algo de vital importancia atendiendo a la actual situación de estrés psicológico y aislamiento social a la que se ven sometidos tanto enfermos como familiares, que llega a provocar situaciones verdaderamente dramáticas.

Esto aunado a la incertidumbre de cuanto puede alargarse en el tiempo esta situación, puede hacer que se agraven sus síntomas tanto físicos, como sobretodo neuropsiquiátricos y psicológicos, repercutiendo también en la salud de los familiares y/o principales cuidadores, y por tanto en la calidad de los cuidados que reciben estos enfermos.

Con la aprobación del Estado de Alarma se han interrumpido todos los tratamientos que los enfermos de Parkinson estaban recibiendo y a pesar de que siguimos realizando un seguimiento y asesoramiento telefónico de todos nuestros pacientes, nos preocupa que esta situación, mantenida en el tiempo, conlleve el empeoramiento de estos enfermos a nivel físico, funcional, social y psicológico, afectando además a la calidad de las relaciones con su entorno familiar y pudiendo incrementar la aparición de síntomas de burnout o síndrome del cuidador quemado en sus cuidadores.

Por esta razón, la labor de las asociaciones de Parkinson es, ahora más que nunca, fundamental para poder seguir proporcionando apoyo, asesoramiento y estrategias tanto a los enfermos de párkinson como a sus familiares para paliar la situación lo mejor posible.

Para conseguirlo, desde Parkinson Villarrobledo ponemos a disposición de cualquier familiar y/o enfermo de Parkinson el teléfono de atención 619 138 209 para orientar y asesorar a cualquier afectado que lo necesite en estos momentos, sea o no usuario habitual de nuestro centro.

Igualmente, la Junta Directiva de nuestra asociación se quiere poner en valor la labor de la Consejería de Bienestar Social de Castilla-La Mancha, al mantener el Servicio de Prevención de la Dependencia y Promoción de la Autonomía Personal (SEPAP) y el Servicio de Estancias Diurnas (SED), lo que nos está permitiendo seguir realizando la tarea de acompañamiento y apoyo a los enfermos y sus familiares en estos momentos tan duros.

También queremos aprovechar esta oportunidad para agradecer el apoyo de autoridades locales como son: el alcalde Valentín Bueno, la concejala de Bienestar Social Cristina García, Caridad Ballesteros (PSOE), Mario de la Ossa (Podemos Villarrobledo) y Angel Perea (Ciudadanos); y del Hospital General de Villarrobledo, que gracias a su donación de mascarillas, guantes y batas, nos está permitiendo continuar con nuestro servicio de ayuda a domicilio.

Por último, pero no por ello menos importante, trasmitimos nuestro más sentido pésame a todas las personas de Villarrobledo y sus alrededores que han perdido a alguien estos días a causa del COVID-19, especialmente para aquellos que habéis formado parte en algún momento, de la familia de Parkinson Villarrobledo. Estamos con todos vosotros en estos duros momentos.